SCSが機能していない!?

  • 2011/07/07(木)

昨日は、土砂降りの雨の中高速道路に乗って、博多の病院までSCSの再調整に行ってきました。2カ所入れている内の、初めに手術した方、要は両腕用に埋め込んだ首のSCSです。
ここ数ヶ月、ずっと痛みが激しく北九州の病院でも、一度首の方のSCSの設定は槍変えたはずなので、もうこれ以上はどうにもならないんだろうなぁ〜・・・なんて半分諦めモードで調整をお願いしたんです。
他の患者さんも居る中、2時間に及ぶ大調整大会!!(爆)笑っちゃいけませんね。自分のことでもあるし、先生も必死でしたから。
その結果解ったことは
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SCSのリードの電極の2つが完全に機能していないということ!!
一番肝心な場所にある電極2つが、何をどうやっても8Vまで上げてもウンともスンとも反応しないんです。
さて一大事!
軽く一言。
『こりゃ、手術して入れ替えなダメだわ。』
なんだって!?また入院!?しかも全身麻酔で同時に首の別々の場所に2カ所入れてトライアル!?
反応のいい方を取り置いて、ダメな方を取り除けばいいじゃん、って軽くいわないでよ。
今やっと、痛みと発作を何とかコントロールしながら社会復帰して、パソコンを教えている中、また一時中断てか!?そりゃないよぉ〜。。。
8月3日に再診があるので、それまでに答えを出すようにいわれました。
惨すぎる。。。
オレが何をした?
どうして、毎回こうもscsのことになると、オペの失敗や今回のように内部故障なんて、機械の調整だけじゃどうにもならない、大がかりな大惨事になるわけ!?
妻にももちろん話したけど、もうガックリ肩を落としていたよ。
『あなた、また!?』
そりゃそうだろうよ。子供たちの世話だけじゃなく、炊事洗濯掃除ペットの世話・・・気が狂いそうになるよな。
子供たちも、そりゃ大きくなって、自分たちのこともお手伝いも、妻が夜勤の時の留守番、朝の早起きも自分で出来るようになったけど、親が居ないというプレッシャーには敵わないよ。

どうすれば一番いいのか?オレが我慢すれば済むことだけなのか?
頭の痛い問題です。。。誰かいい知恵を貸して。

この記事に対するコメント

よったんさんへ

お返事がとても遅くなりました。ゴメン。
結局、SCSの再手術は断ったよ。
もう、体力も精神的にも、この短期間で何度も繰り返しやってるから限界。もう少し体力と、心の整理と仕事の兼ね合いを見ながら、時期を見ることにした。
今でも十分家族には甘えさせてもらっているし、自分自身でも出来ることをもっと佐がして増やして、それからからかなぁ〜・・・オペを受けるのは。
よったんさんもこの暑い夏を乗り切るのに大変だろ?
お互い負けられないぜぃ!!

ご無沙汰してます

ご無沙汰してます。
毎日、暑いですね。
久々に覗いてみたら、あら大変!なことに・・・入院すると家族も本人も大変です。でも、それは何とかなることでしょっ!

よっちゃんさん、今後の生活のことを考えて、ちょっと家族に甘えさせて貰って、生活の質をあげて貰ったほうがいいと思うよ。

誰かが我慢するとかという考えではなく、ちょっと甘えて、また元気な時にできることをしてあげればいいんじゃないのかな・・・。

camomiさんへ

camomiさんも、何度もSCSのやり直しのオペをやったよね。
こういうことが起こると、こんな機械を体内に入れていて、本当に大丈夫なんだろうか?って不信感が沸いてくる。
でも、結果的には、これがないと痛みが治まらないから仕方ないんだよね。
今度はね、首にトライアルでプレート型を2枚入れて、より効果の高い方を選んで、もう片方は撤去するっていう手段を取るんだ。
もう、何回雨だろう?皮下ポケットを開くのは。でも、SCSに頼っている以上仕方ないんだよね。
悲観的にならずに、よく主治医に自分の不安な気持ちを正直にぶつけてくるよ。

あやっぺちゃんへ

あやっぺちゃんは、治療放棄なんてしてないと思うよ。だって、いつも相談の電話をしてくるじゃん。やっぱ、治りたいんだよ。
誰でも一緒だよ。自分を責めないで。

今回の故障が発覚したということに関しては、家族全員が想定外、主治医も想定外の出来事で、やっぱり愕然とするよね。
でもね、諦めたり焦ったりはしてないよ。
やるべきことは、もう選択肢としては1つしかないし、それに向けて自分の身辺整理をするだけさ。
RSDって、確かにこの病気だけでは死にはしないけど、そういう気持ちには追い込むよね。
オレはオレで、出来る範囲のことしかやらないし、出来ないことはきちんと他人にお願いする術を知ったから、以外と気楽に生きてるよ(苦笑)ただ、やっぱり、健常者に混じって仕事をするから、悔しい場面はいくつもあるよ。
こんちくしょう!っていう気持ちが今のオレを支えているんだと思うんだ。
違ってるかな??

大変だ!

よっちゃんさん それは大変な事ですね。 
あたし自身もSCSがショートして入れ直したりしていて、辛くきつい思いをしました。せっかく入れたSCSが機能しないもしくは機械的事故が発生すると言うのは、残念を通り越して悔しい思いですね。。。
リードの入れ替えは特に大変! 
入院は、生活に大きな影響を与え、家族や周りの人まで巻き込みますから、そう簡単にはいはいと返事は出来るものじゃぁありません。どうすべきかとにかく考えなくてはいけませんね… 脳みそ沸騰しそうな暑さの中考えなきゃいけないのも辛い…
ADLの向上を第一に考えて、家族の協力を仰ぐのか。今を維持して、SCSの自動更生能力(そんなものあるのか?)に期待するのか。 
でも、もう十分戦ってるよね。良い結果が保障されないから、不安につながるような頑張りはあまりしないでほしいな・・・ 

私なら。

よっちゃん、辛いね。私は、すでに室内熱中症で点滴されて帰宅しました。(あとは内科で長く続く微熱の精密検査) 私は、薬剤アレルギーが多過ぎで、神経ブロックやSCSなんて提案されない。 でも、それは、治療放棄でもあります。

私は、勇気が無いから。諦めたんです。
よっちゃんの憤り、妻の一言も、どっちもわかる。 でも、よっちゃん、焦らないで。素晴らしい家族がいるのだから。よっちゃんの素直な気持ちを出した方が良いと思う。お父さんだから、我慢とか、泣かないなんて必要ないと思います。納得できない不安な中、私だったら、怖くて手術は受けられない。
私のポリシーというか、医療ミスや薬害では死にたくない。寿命なら仕方ないと。
神様は、なぜ、RSDなんていう病気を作り、私達に背負わせ、何の役割をさせているのか。通っていた教会の牧師さんに質問し、牧師さんも答えをつまらせていました。

自宅で寝たきりに近い私より、よっちゃんは、頑張っています。頑張り過ぎないで欲しいです。

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