新しい治療方針

  • 2011/04/28(木)

今日は、高速道路をすっ飛ばして、初めてSCSを埋め込んだ病院に久しぶりに行ってきました。
こちら北九州の病院では、16極の電極を埋め込んだものの、主治医は転院するし残った先生は調整は全く出来ないし・・・
と、いうことで、元の病院に戻ったわけです。
看護師さんや受付の方たちからは
『あら〜<ちょうど1年ぶりやねぇ。調子はどげんね?』と世間話で盛り上がり。

んで、新しくお世話になる主治医は、とても熱心な先生で今までの手術歴と現在のシナジー・マイスチムの設定データーを全部吸い上げました。
それと、レントゲンもたくさん撮って電極のズレの確認などを確認しました。
それで解ったことは、16極の方がまた少しズレていることです。
しかし、それは設定だけでもとの刺激の状態に戻すことが出来ました。

本題はここから。
確か2年前から『痛みに対する治療方法』について、幾つかの特定の疾患ではありますが『バクロフェン随注治療法』が適用になっています。
この病院でも、大きくポスターが張り出されていました。
画像をクリックすると、大きく表示されます。

バクロフェン説明

んで、要はSCSをこれだけ体内に埋め込んでさほど効果がみられないのであれば、バクロフェンを入れてみようか?という話になったんです。
ボクとしては、正直恐怖心で一杯でした。
また、トライアルで何度も痛い思いをして、結果ダメだった・・・
なんて、悪い方ばかりに考えが行ってしまうんです。もちろん今よりも、ずっと効果が出る可能性だって十分にあり得ることですが、もうこれ以上体にメスを入れて機械を増やすことは考えられません。
今は、痛いながらも通常のモルヒネと、突発発作時のオプソ液で何とか生活できています。
もちろん、寝込んでしまうときもありますが、今はこれで十分です。
新しい主治医は、もちろん強制などはせず、もしボクが望むのであればいつでも言ってね、というニュアンスで話してくれまして、正直今はバクロフェンのトライアルは念頭にはありません。
たぶんこれからも、その方向には考えは行かないと思います。
医学の進歩と、保険適用範囲の拡大については大いに歓迎ですが、患者側としての選択肢が増えすぎて、本当に自分に似合った治療方法は何なのか?患者も勉強しなければ、医学の進歩について行けなくなってしまいます。
今日は何だか、すっきりしない気分で一日が終わりました。。。

オークションで稼いだご褒美♪♪

  • 2011/04/23(土)

内緒ですが、オークションを始めてから20万円の稼ぎを超えました。
本当ならば、確定申告が必要難のですが、ココは黙っていれば解らない世界。このまま貯め続けるぞ!!
ということで、愛車のワゴンRをさらにヤンキー仕様にすべく、落札物件を検索。
結果、通常ショップでまとめて購入すれば10万円以上するはずの商品が、¥25000ですべてが買えました。
やっぱりオークションは安い!知らない間に、他人が降格入札をする場合も多々あるけれど、小忠実に探していれば必ず良い商品に巡り会えます。
ということで、まずは、後ろ姿から。
ワゴンR後ろ姿

クリアーテールランプと、爆音マフラー(もちろん車検対応商品ですよ。)が目を引きます。この後ろ姿だけでジャスト1万円!中古品だけど、とても程度が良く、大満足です。しかし、取り付けには手こずりました。
特にマフラー!!車体の下に潜り込んでの作業なので、体中が悲鳴を上げました。一旦中断して、モルヒネを多めに飲んで作業再開。
1時間弱で、取り付け完了。うれしくて、すぐにエンジンをかけて音を聞いてみました。
ヤンキーの音が、若かりし頃を思い出しました。アクセルとの反応もとても良く、”抜け”が良いので燃費も多少上がることを期待しましょう。
テールランプは、ネジ4本を弛めて取り替えるだけ。感動はありませんでした(苦笑)

3日間のインターバルがあって、待望の大径アルミホイールがやってきました。
それがこれ。
タイヤ1

タイヤも太いので、フェンダーギリギリです。でも車検には問題なさそうです。
ワゴンR前から

またお金が貯まったら、タイヤを薄いヤツに買い換えて、”シャコタン”しようかと密かな計画もあり〜の。。。
でもまぁ、今のスタイルも十分気に入っているので、しばらくはコレで北九州中をブイブイと走り回ります。
それにしても、ガソリンの値上がりは財布に辛い・・・・
エコドライブに心掛けなければ。

全ての作業を一人でこなしたので、手は腫れ上がるし足は不随意を起こすし・・・・
それでも、このワゴンRのスタイルを夢見ていたので、体の痛みも少しは報われたというもの。
ちなみに、助手席は空いてますよ〜♡妻は乗らないので。。。

意外なところから・・・

  • 2011/04/11(月)

というのは、前回の記事で【iPhoneの脱獄】について、チョロッと記事を書いたんですが、知らない方からメールフォームからバンバン問い合わせが殺到して、対応に大変でした。
とは言っても、1回同じことを書けば後はぜ〜んぶコピペで対応なんですけどね(笑)
みんなにメリットとリスクを天秤に掛けて、よく考えるように言いましたけど。知ってます?携帯電話だってウイルス感染するんですよ。とくにPCブラウザをパケホで閲覧している方は。
携帯用のウイルス対策ソフトだってあるんですから。
まぁ、PCCほどの頻度で感染はしないんですけどね。アドレス帳を丸ごと盗まれるケースがほとんどです。気を付けてね。

さて、ここのところ天気が安定しているせいか、痛みの方も突発痛が出ません。オプソに頼ることなく、モルヒネとSCSだけで何とか1日の生活がクリアできています。
でも、今日のにわか雨には参った・・・お昼ご飯前ぐらいから頭痛がして、お薬を飲んでご飯を食べてゴロゴロしていたら、ポツポツ降り出して『あぁ、やっぱりオレの天気予報は的中率100%だな』なんて、呑気なことを考えていました(苦笑)

それと、今月末からまた病院を変えることになりました。といっても、初めてSCSを埋め込んだ病院に戻るだけなんですけどね。
こっち北九州の病院で色々と問題があって、もう二度と顔も見られない状態になったので、紹介状だけは書いてもらって戻ることにしました。
今回は、あらましの設定は終わっているので、戻る病院でデーターだけを吸い取れば後は定期的なメンテナンスだけでいいかなぁ〜・・・と自分で勝手に思っています。
患者の思いと、主治医の思いというのは、どうしていつもこうもすれ違うものなのでしょう。
もう何年もこういった状態が続くと、ヘンな”妥協”を自分の中でしてしまいそうな時もあります。
でもね、”妥協”というのは自分自身の治療を諦めることになるから、それだけは歯を食いしばってケンカをするんですけどね。
だからかしら、取り扱いにくい患者と思われがちなんですよね。。。

みんなそれぞれ環境は違っても、『これだけは譲れないもの』を持っていると思うんです。それは、自信への叱咤激励と思って、守り通さなければ。

追伸
この度の東北関東大震災で、被害に遭われた方々にお見舞い申し上げます。
ボクのお友達にも、大勢関東方面や現地の方がいらっしゃいます。
どうぞ、ささいながらでもお力になれるのなら、ご連絡ください。
物資の調達などは、北九州は全く問題ないので。

自宅でボチボチ遊んでますのん♪

  • 2011/04/03(日)

前回の記事で、【Yahoo!オークション】でお小遣いを稼いでいるお話はしましたよね。かなりの勢いで皆さん購入してくださり、もうすぐ20万円に到達します
出品しているものが、パソコンパーツ関係なもので、1つ1つが高額なせいもあるのですが、みなさんよく閲覧して探し当ててこられます。
とても有り難いことです。

さて、そんな中、貯まったお金で中古のiPhone3G 16GBを購入しました。今まで使っていた携帯電話も、タッチパネル方式で不便さはなかったんですが、長男が高校に合格して携帯電話を欲しがり、一応ショップで安い機種を購入したのですが、使い勝手が悪いのかボクの携帯をやたらと欲しがるので、契約変更をしました。
今、コマーシャルで各社スマートフォンの宣伝をしていますが、アンドロイドはやはり使い勝手があまりよろしくないらしく、やはり老舗のアップル社ということになりますよね。
3Gでも、アップデートすれば動作もサクサクですし、アプリも無料のものが充実していて、毎日1つはダウンロードしています(笑)
しかし、そんなボクのiPhoneですが、当然のごとくノーマルのままで使うはずもなく、【”脱獄”(JailBreak)】をしています。
細かいことは、『iPhone 脱獄』でググってみてください。
とにかく便利っす!!
ノーマルのままでは制限されている機能が、完全に解放されたりして、自分仕様にカスタム出来ます。
ただし、というか当然のごとくメーカーの保証範囲外の行為なので、自己責任ですけどね。でも、ホント便利です。

こんなことをやって遊んでいるんですが、実は飼育して数年が経つ紅白エビが全滅してしまいました
原因は繁殖のしすぎで、水槽内の酸欠だろうと思われます。一晩で完全に死滅です。今は、水草だけの水槽になってしまいました。。。
しかし、この機会に水槽の土を一度全部入れ替えようと計画しています。もうセットして3年ほど経過しているはずなので、濾過機能も消滅しているでしょうし、ゴミも大量に含まれているはずです。
エビちゃんも今オークションで落札待ちです。
SCSを入れているので、本当なら重いものは持っちゃいけないのですが、まぁこれもリハビリのつもりで楽しみながらやろうかと。

※iPhoneを使っている方で、『脱獄』について知りたい方はメール頂戴ね。

退院はしてるんですが・・・・

  • 2011/03/10(木)

約1ヶ月以上のブログ更新放置です。
2月上旬既に退院したのですが、あまりにも調子が悪すぎてPCを触る気にもならず、お友達とお話をする気にもならず、ましてや仕事に行く気にもならずズルズルと3月になってしまいました。
今はずいぶんと気分も良くなってきて、一人で買い物に出かけたり出来るようになってきて、鬱の状態から抜け出してきました。
いろんなお友達から、心配してくれてる電話やメールがたくさん届き、正直その時点ではお返事をする気力もなく、放置してしまったこともありました。ごめんなさい。
今は、おもしろいことがあれば笑えるし、不愉快なことがあればその場でしっかりと感情表現も出来るようになったので、もう大丈夫です。
そろそろ年度末なので、一度ボランティア協会の事務所に顔を出さないといけないなぁ・・・と思ってます。

それと、もうひとつ励みになっていることがあります。それは、【Yahoo!オークション】です。出品者でもあり落札者でもあるわけですが、bpくの場合、どうしてもPC関係の商品を出品することが多くて、その一つ一つの単価が高額なので、1ヶ月で十数万円稼ぐことが出来ています。
まだまだたくさん出品するパーツがあるので、この勢いで自分のお小遣いは自分で稼ごうと気合いを入れています。
当然、先方様に失礼の無いような配送準備をしなくてはいけないので、そこは大変気を遣いますが、それもまた楽しみの一つ。
郵便局からの配送を利用するので、もう顔馴染みになってしまいました。

やっと記事を書くことが出来ました。
これから、以前のように定期的にオモロイことや腹の立ったことなどを書いていくつもりです。
どうぞ応援よろしくお願いいたします。

行ってきます。踏ん張るぜぃ!!

  • 2011/01/21(金)

いよいよ入院の日がやってきました。
何度も繰り返し行っているSCSの入れ替え手術。
何度やっても、痛烈な痛みは消えることなく、モルヒネが手放せない生活が続いていました。
今度は、16極電極を入れるので、今まで出来なかった設定も出来るんじゃないかと半分期待感もあります。
今まで、沢山の方々から応援をいただきました。年賀状にも沢山の励ましをいただいて、こりゃぁやるっきゃないでしょ!

今回も長い入院生活になりそうですが、徹底的に満足のいく治療を受けて退院してきたいです。
くじけそうになったら、みんなにメールしまくるかもしれませんが、そのときは付き合って下さいね。

それでは、行ってきます!!

そろそろです

  • 2011/01/16(日)

いよいよ入院の週がやってきました。
今週金曜日から、このクソ寒い中大きな荷物を抱えての入院です。
今回で何度目のオペになるんだろう??もう忘れちゃいました。
お仕事も、昨日でしっかりと終わらせて、明日は手術前の生理検査です。
今度の電極は、16極という最高級の機械を埋め込みます。
しかも、4パターンの刺激をジェネレーターに記憶させて、例えば車いすに乗っているとき、杖で歩くとき、ベッドに寝るとき、などのパターンを切り替えスイッチでPTOに合わせて、使い分けることが出来るそうです。
それぞれの状態を見極めるために、今回の入院は今までよりもちょいと長くなりそうです。
それでも、この切り刻まれるような痛みから、少しでも軽減されるのならオペも長期入院も乗り越えてみせたいです。


話はガラリと変わり、先月から今週までのYahoo!オークション出品で、収入額が10万円になりました!
よいお小遣いになりそうです。何が買いたいとかはまだ何もないんですが、一応何があってもすぐに家族のために使えるように、退院したらまた再開する予定です。
現物を見ずに商品の売買をするというのは、もともと抵抗があったのですが、移動が困難になりネットで買い物をする機会が増えた今、オークションの写真だけで出品者の善し悪しを自分で決めて、届いた商品に一喜一憂する・・・これもまた楽しみの一つだと思えるようになりました。
僕の場合は、ほとんどが新古品を出品しているので、かなりのアクセスがありすぐに売り切れてしまいます。
『次の出品はまだですか?』『他にも何かありますか?』との問い合わせが多く、仕入れが間に合わない状況です。
常連さんには、入院する旨を伝え春まで待って欲しいことを伝えたところ、頑張って下さいとの励ましを多くいただいて、何だか嬉しくなりました。
まずは、今回のオペにすべてを託して、今より少しでも良い健康状態で退院出来ることを努力するのみです。

遅くなりましたが、明けましておめでとうございます。

  • 2011/01/03(月)

明けましておめでとうございます。
今年も、闘病仲間たちと一緒に力まず自分に出来ることを、そして自分の生命力を信じながら過ごしていきたいと思います。
さて、今日はまだ3日ですが、妻は昨日から仕事です。なので我が家は正月ムードは全くありません。長男も2日から塾なので、次男と一緒に夜までお留守番。
そうかといって、次男ももう中学生。べったりと甘えてくるわけもなく、お互い自分の時間をゆっくりと過ごしています。
北九州地方は、年末からずっと雪か雨。晴れ間は全く見えません。なので、痛みはMAXですわぁ〜・・・
それでも、気を紛らわすためにYahooオークションで落札された物品の発送作業をしたり、机の上を片付けてみたり。。。でも、何をやっても痛いんですわん(涙)

今年は、今月21日から入院して24日にまた手術です。毎年この季節は何故だかSCSの手術を受けてるなぁ〜
でも、今回で最後にします。もう、対応できる機械そのものがないのと、体力的にも負担が大きくて・・・ちょっと弱気な面が出てしまいます。

話は変わりますが、たくさんの年賀状有り難うございました。年末ジャンボ宝くじは、小銭しか当選しなかったので、年賀はがきで何かいい物が当選しないかなぁ〜・・・と、欲張りな気持ちが出てしまいました(苦笑)

なんだかんだとあるかと思いますが、今年1年も何事もなく無事平穏に過ごせますように。

さっぶぃ〜よぉ〜・・・・

  • 2010/12/30(木)

先週から、北九州地方は雨や雪やミゾレが降ってばかりで、体調がグズグズに悪いです。手も足も赤紫色に変色したり、不随意運動が頻発したりで参ってます。
我が家の年末ですが、妻の仕事の関係上暦通りの休みではないので、普段通りの休日と変わりないです。大掃除もしないし、年末の大量の買い出しもしないし、ただ淡々と年を越すことになりそうです。
クリスマスも、26日でしたし、子供たちにはちょっと可哀相ですが、もう中学生になって理解も出来ますし、しっかりと欲しいクリスマスプレゼントだけはゲッチュ〜しましたので、これはこれでいいのかも。
僕からは、家族みんなにノートパソコンと、子供たちにはワンセグチューナー内蔵のDVDプレーヤー、妻にはカーナビを買ってあげました。
僕には誰からもプレゼントがないんです・・・・(涙)
でも、毎日喜んでノートパソコンでいろんなサイトを検索している姿を見ると、こちらまでうれしくなります。
今日は、妻の車に早速カーナビを取り付けました。お手々は悲鳴を上げましたが・・・
Yahooオークションのほうは、先週一旦終了して見事完売。8000の売り上げでした。今週も昨日に多数出品したところ、早速たくさんのアクセスがあり売り上げに期待が膨らむところです。

今週の火曜日に今年最後のペインクリニックを受けて、年越し分の薬をドッチャリもらい、仕分けに大変でした。早く薬を飲まなくても済む体に戻りたいですんですが、無理なんだろうなぁ〜・・・
皆さんへの年賀状も、いつも通りバッチリ仕上げて投函済みです。お待ちあれ。
それにしても、本当に体中が痛いし頭痛も頻発して毎日毎日いろんな薬を飲んでいますが、もう効かないですね〜馴れてしまって。
こんなんじゃぁ、イザというときにヤバいですよぉ、ホント。

ショコラは、換毛期で毎日枕が出来そうなほど毛が抜けます。みんなに見せてあげたいぐらい(苦笑)
マイペースでピョンピョン遊びまくっては、イタズラをして怒られている毎日です。それでも、我が家の癒し系アイドルですからついつい許しちゃうんですよねぇ。でも、仕付けはちゃんとしてますよ。

もう〜いくつ寝ると お正月〜♪
皆さんにとって今年はどんな年でしたか?
来年はどんな年にしたいですか?
良くも悪くも、大きな変化がないのが、一番幸せなのかもしれませんね。

痛いのはわかっちゃぁ〜いるんだけど・・・

  • 2010/12/19(日)

年末に向かって、世間は慌しく気忙しく蠢いています。
僕のほうも、ここのところ毎日何かと呼び出されては、小さな仕事をこなして帰っていく、という状態が続いています。
全く無視をされるよりは、断然いいんですけどね。

そんな中、色々とパソコン周辺をリメイクしましたのさ。手が腫れ上がるってわかってるのにね。バカだねぇ〜
まずは、プリンターを買い換えました。あの、黒木メイサと役所広司でお馴染みのアレです。印刷能力は申し分なく、普通紙に写真を印刷しても全く滲みがなくバッチグ〜!
スキャンスピードもコピー速度も格段に速いです。
買ったのは、【価格.COM】で最安値・送料無料を選びました。通常の店頭販売価格は、一体何なんだろう?というくらい、安値で買えました。

それともう一つは、外付けHDDのNAS化(サーバー化)です。妻と息子たちにはまだ内緒なんですが、クリスマスプレゼントにノートパソコン(いずれもお古)をプレゼントしようかと思っているんです。そこで、ファイルの共有化や見られたくないデーターなどの管理も含めて、リビングにある共有のデスクトップパソコンの中にデータを入れ込むのではなく、外付けHDDを24時間稼働させておいて、他人のデーターは見えないように設定した上で手渡せば、パソコンを触る順番待ちをせずに済むようになります。
これは、機器自体は安価ですが、設定が面倒でした。
今は内緒ながらも上手く動作しているので、もう1つHDDを付けて要領を増やそうと計画中です。

あとは、年末ジャンボ宝くじも買いました。今年は、何故だか僕のくじ運がとても良く、懸賞サイトでも欲しい物がバンバン当選しました。なので、今年最後の運試しということで、バラ25枚・連番25枚の計50枚を買って、水晶と一緒に飾っています。
どうぞ、どうか、なにとぞ、くれぐれも当たりますように(苦笑)
結果報告は、年明けですね。高額当選していたら何を買おうかなぁ〜なんて、家族で話しているうちが一番楽しいですね。

今年の残りわずか。皆様どうぞ体調管理には気をつけて良い年越しを。